Nous sommes un réseau suisse dédié à la maladie de Sjögren composé de personnes atteintes et de professionnels de la santé (médecins et infirmiers). Notre objectif est de fournir des informations, de mettre en relation les personnes intéressées, d’assurer la qualité de la prise en charge et de faciliter la recherche sur la maladie de Sjögren.

Nous gérons la cohorte suisse Sjögren. Celle-ci recueille les données des personnes atteintes de la maladie de Sjögren (anciennement syndrome de Sjögren) de toute la Suisse, données qui sont collectées dans le cadre de consultations médicales de routine. Le but est de recueillir des informations sur la maladie et son évolution. La participation est possible dans les centres participants.

Au niveau local, nous apportons notre soutien lors de réunions d’information destinées aux personnes atteintes. Depuis 2023, l’hôpital universitaire de Zürich organise deux fois par an des « soirées Sjögren » en allemand pour les personnes atteintes, leurs proches et les personnes intéressées. Les invitations aux prochaines manifestations sont envoyées en temps utile via la liste de diffusion Sjögren de l’hôpital universitaire de Zürich. Vous pouvez vous inscrire à la newsletter Sjögren par e-mail à l’adresse sjogren@usz.ch.

Discussions régulières de cas entre experts (participation réservée aux professionnels, inscription préalable obligatoire via dispo.ruz@usz.ch), fréquence: environ tous les deux mois, le mercredi à 17h15.

Ateliers pour experts (en préparation : échographie des glandes salivaires)

Nous mettons à disposition des personnes concernées du matériel d’information. Vous trouverez ci-dessous le lien vers la liste de contrôle et la brochure sur le syndrome sec suit, sur l’hygiène des paupières:  https://youtu.be/ftnlz1IWAR4?si=DbiIQZNKIxLZONUU

Si vous souhaitez participer à une étude, veuillez contacter votre médecin référent. Il est actuellement possible de participer à différentes études en Suisse.