WER SIND WIR?

Wir sind ein Schweizer Netzwerk für die Sjögren-Erkrankung zusammengesetzt aus Betroffenen und Fachpersonen (Ärzt:innen und Pflegefachpersonen). Unser Ziel ist die Informationsvermittlung, die Vernetzung von Betroffenen und Interessierten, die Qualitätssicherung in der Behandlung und die Ermöglichung von Forschung auf dem Gebiet der Sjögren-Erkrankung.

Fachpersonen 

Prof. Dr. Sabine Adler, Kantonsspital Aarau, Klinik für Rheumatologie und Immunologie, Aarau

Dr. Bettina Bannert, University Hospital Basel, Department of Rheumatology, Basel

PD Dr. Lisa Christ, Department of Rheumatology and Immunology University Hospital Bern, Inselspital, Bern

Dr. Alexandre Dumusc, University Hospital Lausanne, Service de rhumatologie, Lausanne

Prof. Dr. med. Stephan Gadola, Clinic of Rheumatology & Pain Medicine, Bethesda Hospital, Basel

PD Dr. rer. nat. Kerstin Klein, Department of Rheumatology and Immunology University Hospital Bern, Inselspital, Bern

Dr. Agnes Kocher, Pflegewissenschaft, Universität Basel, Basel

PD Dr. Florian Kollert,  University Hospital Basel, Department of Rheumatology, Basel

PD Dr. Kim Lauper, Division of Rheumatology, Geneva University Hospitals, Geneva

Prof Dr. Camillo Ribi, University Hospital Lausanne, Service d’immunologie et allergie, Lausanne

Dr. Marco Sprecher, Universitätsspital Zürich, Klinik für Rheumatologie, Zürich

WAS MACHEN WIR?

Wir führen die Schweizer Sjögren-Kohorte. Hier werden die Daten von Betroffenen mit Sjögren-Erkrankung (früher Sjögren-Syndrom) schweizweit gesammelt, die im Rahmen der regulären Sprechstunde erhoben werden. Ziel ist es, Erkenntnisse über die Erkrankung und den Krankheitsverlauf zu sammeln. Eine Teilnahme ist in den aufgeführten Zentren möglich.

Lokal unterstützen wir bei Informationsveranstaltungen für Betroffene. Seit 2023 finden im Universitätsspital Zürich zwei Mal jährlich Sjögren-Abende für Betroffene, Angehörige und Interessierte auf Deutsch statt. Über den Sjögren-Newsletter vom Universitätsspital Zürich werden rechtzeitig die Einladungen für die nächste Veranstaltungen verschickt. Anmeldung für den Sjögren-Newsletter ist per E-Mail bei sjogren@usz.ch möglich

Regelmässige Fallbesprechungen unter Expert*innen (Teilnahme für Fachpersonen, bitte Anmeldung vorab via dispo.ruz@usz.ch ), Zeit: ca. alle zwei Monate mittwochs um 17:15 Uhr

Workshops für Expert*innen (in Planung: Ultraschall-Workshop)

Wir stellen Informationsmaterial für Betroffene zur Verfügung, der Link zur Checkliste und Sicca-Broschüre folgt, Lidrandhygiene https://youtu.be/ftnlz1IWAR4?si=DbiIQZNKIxLZONUU

Kontaktieren Sie Ihre(n) lokalen Arzt / Ärztin, wenn Sie an einer Studienteilnahme interessiert sind. Derzeit ist ein Studieneinschluss in verschiedene Studien in der Schweiz möglich.

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